• Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport
stat
PATRONAT

7. Urodziny Bohatera Borysa

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym.

Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:

  • 1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.

  • 2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.

  • 3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.

  • 6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.

  • 90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.


23 października b.r. o godz. 11:00 będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.

A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:

  • "Mędrca szkiełko i oko", czyli kilka słów o medycynie opartej na faktach - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku),

  • To WES or not to WES, czyli droga do odkrycia genetycznej prawdy o sobie i innych - prof. Rafał Płoski (Zakład Genetyki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego)

  • Przeszczepienie szpiku "na wojennym froncie", czyli jak w Przylądku Nadziei ratowano dzieci w cieniu walk i huku bomb - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),

  • Społeczeństwo 5.0 i algorytmy AI w służbie niezależności i samodzielności - Piotr Jaśkiewicz, Fundacja Nauka dla Środowiska.


Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli:
Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz - Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Marcin Gruchała - Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Równolegle do prowadzonych wykładów będzie realizowany warsztat dla dzieci "Zrozumieć Bohatera" dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez psychologów i terapeutów Centrum Rozwoju Dziecka Zakątek Agi.

Udział w Wydarzeniu jest bezpłatny. Organizatorami wydarzenia są: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio, a Partnerem Wydarzenia jest Hevelianum.
wrz 28

środa, godz. 17:00

Gdańsk,
Wstęp wolny
paź 10

poniedziałek, godz. 10:00

Online
bilety 69,00 zł

Opinie

Sprawdź się

Wybierz poziom

Jakie ptaki żywią się rybami?