Co roku podczas Światowego Dnia Świadomości Autyzmu ulicami miast przechodziły niebieskie pochody, a mieszkańcy Trójmiasta mogli wziąć udział w szeregu wydarzeń kulturalno-edukacyjnych. Tym razem pandemia znacząco ograniczyła obchody, a co jeszcze bardziej istotne - każdego dnia negatywnie oddziałuje na życie osób ze spektrum autyzmu.
Sytuacja epidemiologiczna od ponad roku utrudnia pracę ośrodków zaangażowanych we wsparcie i edukację osób z autyzmem. Dodatkowo obostrzenia i izolacja zaburzyły w dużym stopniu rytm dnia podopiecznych, przyzwyczajonych do stałych i regularnych czynności i aktywności, które obecnie musiały zostać zaniechane ze względu na ryzyko zakażenia.
Osoby z autyzmem często nie rozumieją obecnej sytuacji i bardzo trudno im wytłumaczyć potrzebę pozostania w domach. Napięcie wśród rodzin podnosi również ryzyko zakażenia i hospitalizacji.
- Epidemia znacząco wpłynęła na sytuację osób z autyzmem - podkreśla Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym. - Przede wszystkim wiele placówek pozostaje zamkniętych, a wsparcie bardzo często udzielane jest tylko w trybie online, co dla części osób z autyzmem jest zbyt trudne. Bardzo martwimy się o to, że nasi podopieczni z autyzmem nie są szczepieni jako osoby zbyt młode, a trudno sobie wyobrazić sytuację, w której trafiają do szpitala. Warto podkreślić, że w tym trudnym czasie, który wiąże się między innymi z życiem w izolacji i ograniczeniem relacji i kontaktów, osoby neurotypowe mogą w jakimś stopniu zobaczyć i zrozumieć, jak czują się osoby z autyzmem. Koronawirus w Trójmieście - wszystkie informacje
Troska o przyszłość osób z autyzmem
Szacuje się, że
w naszym regionie może mieszkać nawet 15 tys. osób ze spektrum autyzmu, a w Trójmieście ponad 4,5 tys. Niestety w Polsce, i to niezależnie od okresu pandemii, problemem jest cały czas dostępność wsparcia i narzędzi aktywizacji, zwłaszcza dla dorosłych.
Czytaj też:
Będzie trudniej o orzeczenie o niepełnosprawności? "Najwięcej stracą dzieci"
To wzbudza naturalny niepokój wśród rodzin, na których barkach spoczywa ciężar opieki. Opiekunowie przede wszystkim obawiają się jednak o przyszłość swoich dzieci i podopiecznych zwłaszcza w kontekście momentu, w którym nie będą już w stanie pomagać. W takich sytuacjach pozostaje
perspektywa trafienia do dużych domów pomocy, które są często niedostosowane do potrzeb.
- Osoby w spektrum autyzmu bardzo różnią się od siebie poziomem funkcjonowania i w związku z tym mają bardzo różne potrzeby - mówi Małgorzata Rybicka. - W naszym kraju brakuje systemowego wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem, pomimo że ich niepełnosprawność trwa całe życie. Bardzo często po zakończonej edukacji pozostają w domu pod opieką swoich rodziców. Nie przyjmują ich Środowiskowe Domy Samopomocy i Warsztaty Terapii Zajęciowej, gdzie zupełnie nie ma indywidualnego wsparcia, niezbędnego dla osób z autyzmem, a na pięciu uczestników przypada jeden opiekun. W całym kraju jest bardzo niewiele placówek dziennego wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem, które prowadzą dla nich terapię, aktywizację społeczną i zawodową.Ważnym miejscem wsparcia jest Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, które prowadzi w Trójmieście dwa centra aktywizacji społecznej i zawodowej oraz Specjalistyczny Dom Samopomocy dla Dorosłych Osób z Autyzmem.
Pod opieką stowarzyszenia jest obecnie kilkadziesiąt osób. Warto podkreślić, że powstała również specjalna Wspólnota Domowa, w której obecnie odbywają się turnusy dla osób z autyzmem, a w przyszłości obiekt stanie się domem dla kilkunastu dorosłych.
Ponadto na uwagę zasługuje aktywność
Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie w Gdańsku.
MOPR od dwóch lat prowadzi specjalny projekt w ramach Gdańskiego Modelu Autyzmu, który zapewnia między innymi asystenturę w miejscu zamieszkania, treningi mieszkalnictwa, wsparcie społeczne czy usługi wytchnieniowe dla rodzin.
Czytaj też:
Robot pomoże w terapii dzieci z autyzmem
Najważniejsze, aby szybko postawić diagnozę
W przypadku osób ze spektrum autyzmu niezwykle ważnym elementem, rzutującym na późniejsze możliwości rozwoju, jest szybkie postawienie diagnozy i objęcie dziecka programem edukacyjnym. Specjaliści podkreślają, że na przestrzeni lat znacznie zwiększyła się wiedza rodziców w temacie autyzmu, jednak i tak potrzebna jest duża czujność.
- W mojej ocenie z roku na rok rodzice coraz więcej wiedzą na temat rozwoju dziecka we wczesnym okresie. Obecnie najczęściej diagnoza autyzmu stawiana jest między 3. a 4. rokiem życia - podkreśla dr Anna Budzińska, dyrektor Fundacji - Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka, gdzie dzieci mają dostęp do terapii opartej na zasadach analizy behawioralnej stosowanej. - Jeszcze 15 lat temu taka sytuacja zdarzała się rzadko, dzieci były diagnozowane dużo później. Wczesna diagnoza jest bardzo istotna, bowiem skuteczność terapii jest uzależniona od wieku, w którym rozpoczniemy dziecku pomagać. Bardzo często się zdarza, że u dzieci, u których diagnoza stawiana jest w wieku trzech lat, ich wiek rozwojowy kształtuje się na poziomie roku. Jeśli nie rozpoczniemy właściwej terapii odpowiednio szybko, opóźnienie względem rówieśników będzie się zwiększało. Dzieci z autyzmem nie różnią się od innych pod względem rozwoju ruchowego czy fizjologii, a uwagę rodziców powinny przykuć przede wszystkim problemy w kontaktach społecznych. Każde dziecko z autyzmem jest jednak inne, co dodatkowo utrudnia możliwość postawienia właściwej diagnozy, która musi być oparta o specjalistyczne badania. Na co więc powinni zwracać uwagę opiekunowie?
- Rzetelną diagnozę autyzmu możemy uzyskać jedynie podczas wizyty u specjalisty - psychologa czy psychiatry - w oparciu o wywiad i przeprowadzoną obserwację. Rodzice szukają pomocy, bo najczęściej niepokoją ich niewłaściwe zachowania społeczne dziecka i problemy z komunikacją - tłumaczy dr Anna Budzińska. - Przykładowo zdarza się, że dziecko nie reaguje na swoje imię, nie jest zainteresowane otoczeniem, nie patrzy, kiedy się do niego mówi. Zdarza się również, że dziecko nie zauważa braku obecności w pomieszczeniu osób najbliższych. Ponadto dzieci ze spektrum autyzmu mają specyficzne zainteresowania, przykładowo lubią wprowadzać przedmioty w ruch wirowy i godzinami je obserwować, oraz zachowania rytualistyczne, jak stałe trasy spacerów czy wybiórczą dietę. Czasami też pojawiają się trudne zachowania, jak bunty, krzyki czy rzucanie przedmiotami.Czytaj też:
Szkoła dla dzieci z autyzmem w Gdyni z nową siedzibą
Specjaliści podkreślają, że najważniejsze jest, aby korzystać z pomocy ośrodka, który stosuje metody terapii o udowodnionej skuteczności i dysponuje szerokim zakresem programowym.
Już 23 kwietnia Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka organizuje bezpłatne
Międzynarodowe Sympozjum z okazji Miesiąca Świadomości Autyzmu. Prelekcje będą prowadzone w trybie zdalnym.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy